«Хрустальный» юноша из Балашихи: «Готовлюсь к Паралимпиаде 2028!»
У 17-летнего Никиты Мишкина врожденный несовершенный остеогенез: кости настолько хрупкие, что могут сломаться от неосторожного движения. Он передвигается в инвалидном кресле, но все равно живет полноценной и насыщенной жизнью. Юноша рассказал «РИАМО в Балашихе» о борьбе с заболеванием, спортивных достижениях и амбициозной цели.
Инсульт: почему «помолодел» и каков алгоритм, спасающий жизни>>
Многочисленные переломы
Никита живет в микрорайоне Железнодорожный с мамой, бабушкой и младшим братом. Его называют «хрустальным юношей», так как из-за редкого генетического заболевания – несовершенного остеогенеза – у него очень хрупкие кости.
Его мама Наиля Мишкина была очень счастлива, когда в положенный срок на свет появился младенец ростом 54 сантиметра и весом 3890 граммов. Во время беременности никаких патологий не обнаружили, но затем консилиум врачей сообщил о пороке сердца у новорожденного. К счастью, патологию успешно вылечили, в том числе благодаря научному центру сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева.
«Но беды продолжились. Через месяц невролог сказал, что у меня короткие ручки и ножки. В полгода резко увеличилась голова – мне поставили гидроцефальный синдром, который грозил задержкой интеллектуального развития. Но про несовершенный остеогенез никто не говорил», – рассказывает Никита.
Только спустя время стало ясно, что все это, включая порок сердца, является следствием редкого диагноза. Первые переломы ребенок с несовершенным остеогенезом может получить еще в утробе матери или во время родов. Теперь в перинатальных центрах научились определять эту патологию, но в те годы этого не было.
Несмотря ни на что, Никита хорошо развивался и в 10 месяцев начал подниматься на ножки. Но однажды он присел и зарыдал – травматолог диагностировал перелом, ребенку наложили гипс.
В 1 год 3 месяца случился новый перелом – левого бедра. Как только Никита начинал двигаться – сразу что-то ломал. Приходилось накладывать гипс – порой на несколько месяцев, а также делать операции, устанавливать стержни для укрепления костей. В итоге поставили диагноз – несовершенный остеогенез.
Мама ребенка с синдромом Дауна: «Солнечные дети» изменят мир к лучшему»>>
Терапия редкого заболевания
«Однажды по федеральному каналу показали передачу о мальчике с такой же болезнью. Мама позвонила в редакцию, и ей дали координаты знаменитого врача-генетика, педиатра Натальи Беловой, которая занимается эндокринными нарушениями, патологиями развития, замедленным ростом», – отмечает Никита.
Генетик отправила мальчика на специальное обследование в центр, где есть все необходимое оборудование и высококвалифицированные специалисты для проведения сложной операции.
«Курс лечения включал не только медикаментозную терапию, но и реабилитацию. С 2017 года для хирургического лечения деформаций и переломов при несовершенном остеогенезе применяются внутрикостные телескопические штифты. Одно время я даже научился ходить с тросточкой», – делится Никита.
Но случился новый перелом.
«Была зима, гололед. Зашел домой, снег растаял под костылем, и я упал. Снова лечение и реабилитация. А потом был перелом головки тазобедренного сустава, после чего я сел в инвалидное кресло», – рассказывает юноша.
Терапия редкого заболевания, восстановительное лечение и специальные лекарства стоят очень дорого. «Русфонд» закупал препараты для Никиты и оплатил операцию. Кроме того, жители Железнодорожного, депутатский корпус, Молодежный парламент города собирали деньги на лечение, устраивали для этого флешмобы.
Никита считает, что ему очень повезло, так как ему часто способствовала удача, а неравнодушные люди всячески помогали его семье.
Непростой, но важный вопрос: как воспитать в детях толерантность>>
Первые успехи и учеба в школе
Из-за сложного диагноза и постоянного лечения Никита не ходил в детский сад, но его мама понимала, что ребенку нужно развиваться. В тот момент кто-то из знакомых рассказал ей о центре особых детей «Лучик».
Эту общественную организацию создали родители детей с особенностями развития в 1992 году. Председателем и бессменным руководителем стала Лидия Рольщикова, почетный гражданин Железнодорожного. Педагоги центра оказывают психолого-педагогическую помощь, организовывают спортивные и культурно-массовые мероприятия, ведут группы поддержки для родителей.
«Педагоги центра приходили ко мне домой, занимались, а также учили делать поделки и даже вышивать. Потом мы сами ездили заниматься в «Лучик». Я принимал участие в фестивалях творчества», – вспоминает Никита.
В те годы начали внедрять инклюзивное образование. В семь лет Никита стал учиться в школе № 13 на домашнем обучении, потом перешел в школу № 4. Когда построили школу № 14 с лифтом и доступной средой для маломобильных граждан, перешел туда.
«Я стал активно развиваться. У меня дома появился компьютер, я научился пользоваться интернетом, стал получать много информации, читать книги. Отучился в школе девять классов, а потом решил поступить в техникум, чтобы получить профессию», – говорит юноша.
Организатор Балашихинского отряда скаутов о воспитании молодежи>>
Освоение профессии
Сейчас Никита учится на втором курсе Гидрометеорологического техникума в микрорайоне Кучино по специальности «радиотехник».
«Здесь хорошая база, обучение вузовского плана, распределение. Конечно, на выбор повлияло и то, что в этом техникуме сильные преподаватели», – подчеркивает Никита.
На момент поступления он был единственным студентом в инвалидном кресле, и в техникуме еще не была внедрена доступная среда. Однако уже через месяц там появились пандусы, в туалетных комнатах оборудовали специальные кабины, а затем запустили малогабаритный лифт.
В техникум Никиту возит на машине мама. Учится он с удовольствием и говорит, что занятия мотивируют его постоянно совершенствоваться, ведут к цели – стать квалифицированным специалистом.
«В техникуме у меня много друзей. Некоторые ребята учились со мной в школе, но теперь мы еще больше сдружились. У нас общие интересы. Они помогают мне с коляской – поднять, спустить. Иногда я опаздываю на полчаса на первый урок – это связано с моими занятиями плаванием, но преподаватели относятся с пониманием», – отмечает Никита.
В техникуме гордятся своим студентом, ведь он – призер городских, областных и всероссийских соревнований по плаванию. На его счету более 20 медалей, он является кандидатом в мастера спорта.
История храброй девочки: как пятилетняя Эмилия борется с раком крови>>
Спортивные победы
Никита занимается плаванием с двух лет. Это посоветовал один из ортопедов.
«Сначала занимался в ФОКе в микрорайоне Ольгино, где меня научили плавать. Потом в Железнодорожном построили стадион «Орион». Плавал с мамой, а потом тренер Елена Артамонова взяла меня в группу, и я стал плавать сам. В 2017 году пришел тренер Александр Холоимов, который занимается с детьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата», – рассказывает Никита.
У него уже была поставлена техника, а новый тренер вывел ее на профессиональный уровень. Он посоветовал участвовать в соревнованиях, и в 2019 году Никита впервые поехал на турнир. Открытый кубок по плаванию Олеси Владыкиной для лиц с ограниченными возможностями здоровья проходил в Измайлове.
«Впервые было страшно – большая вода, дистанция 50 метров! Но тренер успокоил: «Просто покажи, что ты можешь». И я показал. После этого мне присвоили второй взрослый разряд, тренер похвалил меня и сказал готовиться к третьей всероссийской спартакиаде инвалидов в Йошкар-Оле. Меня зачислили в сборную команду Московской области», – делится Никита.
Пятнадцатилетний юноша стал бронзовым призером, а в командном зачете завоевал серебро.
«Я был до безумия счастлив, потому что раньше принимал участие в соревнованиях только ради участия, а тут почувствовал вкус победы. Вскоре стал кандидатом в мастера спорта», – добавляет Никита.
Что обо мне подумают другие? Психолог о зависимости от чужого мнения>>
Амбициозная цель
Сейчас Никита занимается в школе паралимпийского резерва «Метеор» в ФОКе на улице Баландина. Занятия шесть раз в неделю по три часа. После учебы в техникуме к 19:00 он едет плавать и возвращается домой в 22:30. Кроме того, дважды в неделю занимается с тренером в спортзале.
Занятия платные, но мама Никиты, специалист с высшим образованием, берется за различные подработки, чтобы хватало на учебу и реабилитацию сына. Сам юноша признается, что у него только один кумир – его мама.
У Никиты большие планы. Его амбициозная цель – попасть в сборную России по плаванию, чтобы в 2028 году выступить на Летних Паралимпийских играх в Лос-Анджелесе.
Он не боится трудностей и готов самоотверженно заниматься, а тренер верит в него. На сегодняшний день Никита – единственный в России юноша с несовершенным остеогенезом, который достиг таких успехов в плавании.
«Чтобы попасть в сборную РФ, нужно быть неоднократным победителем федеральных соревнований. Сейчас готовлюсь к кубку России в Раменском, который пройдет с 7 по 9 декабря. Если выступлю хорошо, то стану мастером спорта, и меня зачислят в сборную России. Если не получится там – будет еще шанс на чемпионатах России в Уфе и Краснодаре», – делится Никита.
По мнению тренеров, у него высокие шансы побороться за награды международных состязаний и даже попасть на Паралимпиаду. Ведь юноша, несмотря на сложный диагноз, очень трудолюбив, ставит перед собой большие цели и достигает их.
«Мне сказали оплатить два места в маршрутке»: рассказы людей с лишним весом>>
Мечты и планы
Никита планирует поступить в университет физической культуры и в дальнейшем стать тренером. А еще мечтает самостоятельно сесть за руль автомобиля.
В свободное от тренировок и учебы время Никита гуляет, играет в игры, читает книги, в том числе об известных личностях с инвалидностью. Среди них австралиец Ник Вуйчич, который из-за редкого наследственного заболевания родился без рук и ног.
«Вуйчич живет полноценной жизнью. Он делится своим опытом с людьми. Его выступления в основном обращены к детям и молодежи, причем не только к инвалидам. Он призывает всех искать смысл жизни и развивать свои способности. Мне это помогло. Я понял, что с моим диагнозом можно жить и добиваться успехов», – говорит юноша.
Многие знакомые отмечают, что он очень жизнерадостный и позитивный человек.
«Да, я оптимист. Никогда не испытывал депрессии по поводу своего диагноза. Я хоть и хрупкий, но могу за себя постоять, умею добиваться своего. И все у меня получится», – улыбается Никита.