История храброй девочки: как пятилетняя Эмилия борется с раком крови
Пятилетняя Эмилия уже два года борется с лейкозом. Лечение – это постоянные капельницы, болезненные уколы, выматывающая химиотерапия. Ее мама Мария Арсени поделилась с «РИАМО в Балашихе» историей девочки и рассказала, как помочь ребенку справиться с болезнью.
Директор онкорадиологического центра в Балашихе о ПЭТ и лечении рака>>
Первые признаки
Мария – многодетная мама. Семья перебралась в Россию из Молдавии. Эмилия родилась в 2016 году в Люберцах, спустя три года родители подали документы на получение российского гражданства.
Летом 2019 года Мария с Эмилией отдыхали у бабушки. Солнце, свежий воздух, ягоды прямо с куста: мечта! Когда семья собралась в обратную дорогу, малышка заболела. Обычное ОРВИ: кашель, насморк, невысокая температура. Опытная мама быстро вылечила дочь, и все вместе они вернулись в Россию.
«Потом Эмилия снова заболела. Практически весь сентябрь и октябрь у дочки регулярно появлялись симптомы ОРВИ. Усердно ее лечила. Я ведь вырастила двух сыновей, и потому спокойно относилась к кашлю и насморку. Да и кто из детей не болеет осенью?
Но в ноябре Эмиля снова заболела, у нее четыре дня держалась высокая температура, и я начала паниковать. Побежали к педиатру, он назначил обычные анализы – сдать кровь, мочу», – вспоминает Мария.
А потом все происходило стремительно. В пятницу сдали анализы, в понедельник к ним пришел педиатр: «Собирайте вещи, мамочка, поедете в Балашихинский онкодиспансер».
Главврач МООД о профилактике рака, новых технологиях и донорской крови>>
Страшный диагноз
Рассказывая это, Мария делает паузы и глубоко вздыхает. В тот момент она ничего не понимала: зачем, почему, какой диспансер? Врач сухо объяснил: у девочки плохие анализы, надо надеяться на то, что это просто ошибка.
«Допыталась до врача. Он сказал, что у Эмилии подозрение на лейкоз. У меня земля ушла из-под ног, меня парализовал страх, началась паника. Как в тумане мы приехали в диспансер. Дочку осмотрели, взяли костный мозг на анализ. Диагноз подтвердился…
Не знаю, как я пережила этот момент. Мне казалось, что это конец света, что все происходит не здесь, не в этой жизни. И я молилась про себя, чтобы это был только сон, чтобы я проснулась – и все оказалось хорошо. Но я не спала, и весь этот ад только начинался», – рассказывает Мария.
Женщину успокаивали сотрудники онкодиспансера: современная медицина может вылечить лейкоз, надо только набраться сил и терпения.
Глава благотворительного фонда: «У онкобольных детей «загораются» глаза»>>
Помощь благотворительного фонда
Тогда же выявилась другая проблема – с документами. Гражданство РФ еще не получено, а значит, положить Эмилию в больницу бесплатно нельзя. Но нельзя и отпустить домой – уровень тромбоцитов был критически низкий, а это опасно для жизни.
На помощь пришел балашихинский благотворительный фонд «Ради добра». Его основатель Ирина Голубева взяла семью Эмилии под свою опеку, и два месяца девочка лечилась платно: все расходы покрывал фонд.
«Платное лечение – около 200 тысяч рублей в месяц. Это очень большая, непосильная для нашей семьи сумма. Потому я всегда говорю: фонд не просто помог нам, он спас Эмилии жизнь!
К счастью, когда мы объяснили ситуацию в миграционной службе, нам пошли навстречу – ускорили оформление документов. И уже в январе 2020 года мы получили гражданство, сделали страховой полис и перешли на бесплатное лечение», – объясняет Мария.
Главврач онкодиспансера в Балашихе про новые методы диагностики и лечения рака>>
Тяжелое лечение
Впрочем, бесплатно лечили девочку только в онкодиспансере. После 36 дней там Эмилия вышла в ремиссию, и ее выписали домой, где она продолжает получать поддерживающую химиотерапию. И сейчас все лечение платное – каждую ампулу, каждую таблетку, даже бинты и шприцы семья Эмилии покупает самостоятельно.
«Лекарств очень много. Например, каждый день нужны дорогие таблетки из Германии. Одна баночка стоит 3500 рублей, в последний раз я заказала 12 таких банок. Самое дорогое лекарство стоило 24 тысячи рублей за шесть ампул, которых хватает только на три терапии.
Отправляем чеки в фонд «Ради добра», он помогает, выдает деньги на лекарства. И мы каждый день благодарим Бога за то, что он послал нам таких добрых, отзывчивых людей, что «связал» нас с фондом. Без него мы бы просто не справились», – признается мама Эмилии.
Сейчас девочка продолжает лечение в дневном стационаре, дома. Поддерживающая химиотерапия продлится ровно два года, последний укол она получит 24 ноября 2021 года.
Эмилия упорно продолжает бороться за жизнь, которая представляется ей как череда уколов, боли и слез.
«Кровь из пальца – единственная процедура, которую Эмилия переносит без слез. Уколы ей даются с большим трудом – рыдает, истерит. Мы каждый четверг посещаем онкодиспансер, получаем химию. В этот раз, пока нашли маленькую, «спрятавшуюся» венку на руке, укололи четыре раза… А она плачет, жмется ко мне: мама, поехали домой!» – говорит Мария.
ВИЧ‑положительная из Балашихи: «Боюсь, что на меня будут показывать пальцем»>>
Поддержка и общение
В первые месяцы болезни родители Эмилии пытались найти объяснение: откуда у их маленькой, здоровой, активной девочки взялся рак крови? Врачи однозначного ответа не дают, говорят только одно: лейкоз – это генетическая поломка. В организме произошел какой-то сбой, образовались раковые клетки.
Мария считает, что им повезло – лейкоз выявили сразу, на начальной стадии.
«С другими родителями разговариваем, и я всегда поражаюсь тому, что у наших детей одинаковый диагноз проявляется так по-разному. Кому-то сначала лечили боль в животе, другому ребенку – ушиб. А драгоценное время при этом уходит… Так что нам действительно повезло, что так быстро выявили болезнь, вовремя назначили лечение», – отмечает женщина.
В первые дни в онкодиспансере Мария даже не выходила из палаты, постоянно держала малышку за руку.
Позже она осознала, что нужно не паниковать и плакать, а бороться за жизнь своего ребенка, и познакомилась с другими мамами, начала общаться с ними.
«У нас есть группа в мессенджере. Там мы советуемся друг с другом, делимся опытом. Недавно узнали, что умер мальчик с лейкозом, который не старше Эмилии. С ним в больнице лежала бабушка. Мы все поддерживаем ее, разделяем ее горе. Это так важно – не чувствовать себя одиноким в беде!» – подчеркивает Мария.
И добавляет, что ее семью в «темные времена» поддерживают родные, близкие, друзья и просто неравнодушные люди. И этой доброты они никогда не забудут.
Как не набрать вес во время изоляции: советы диетолога и фитнес‑тренеров>>
Изоляция и диета
Сейчас Эмилии стало лучше. Мама называет ее состояние словом «ожила»: девочка улыбается, с удовольствием играет и даже манипулирует старшими братьями. Если что-то не могут поделить, она плачет и жалуется родителям: «Мне нервничать нельзя!».
Пока рак полностью не отступит, Эмилия продолжит «жить в вакууме»: ей нельзя контактировать с другими детьми, нельзя находиться в общественных местах.
«Первое время дочка смотрела в окно на других ребят и спрашивала, почему ей нельзя с ними поиграть. Сейчас, когда мы на улице, сама отходит от детей в сторону. Она понимает, что каждое нарушение правил может обернутся дополнительными таблетками и уколами», – говорит Мария.
Порой девочка злится и плачет: «Не хочу пить ваши дурацкие таблетки!». Но при этом все понимает. Звонит первый будильник – Эмилия спрашивает маму: «Теперь мне нельзя кушать?». Второй будильник – сама бежит за таблетками.
Рацион Эмилии тоже полон ограничений: сырые фрукты и овощи ей категорически запрещены.
При этом она так любит огурцы… Иногда, когда дочь очень-очень просит, сердце мамы не выдерживает: она чистит огурец от кожуры, обдает его кипятком…
«К жареной пище Эмилия равнодушна – мы с мужем и сыновьями можем ее есть, не «дразня» малышку. Но она очень любит шоколад и мандарины, а это под запретом. Так что сладостей в нашем доме никогда не бывает. Старшие с пониманием относятся к этому. И я им говорю: если очень хочется, купите себе, сядьте на лавочку и съешьте. Тяжело всем, но мы привыкли», – делится Мария.
Голые щиколотки и лекарства пачками: врач отвечает на вопросы про иммунитет>>
Надежда на лучшее
Сейчас вся семья замерла в ожидании: после 24 ноября врачи скажут, можно ли Эмилии жить полноценной жизнью. Гулять во дворе, есть шоколадные конфеты и наконец сходить в зоопарк – об этом малышка мечтает уже давно.
«Не если, а когда. Мы именно так размышляем, надеемся на лучшее. А потом дочка подрастет, и я обязательно все расскажу ей. Она должна заботиться о своем здоровье, избегать стрессов. К сожалению, с раком не бывает так, чтобы «вылечился и забыл». Нужно постоянно держать руку на пульсе. И мы будем!
Тем более, Эмиля, может быть, и сама станет врачом. Ей подарили игровой докторский набор, и она постоянно ставит всем укольчики, слушает легкие стетоскопом: и маме, и папе, и братьям, и куклам», – говорит Мария.
Семья Эмилии искренне верит, что скоро этот тяжелый этап закончится.
Токсичная благотворительность: как мошенники наживаются на доброте людей>>
Как помочь Эмилии
Оказать финансовую поддержку девочке, борющейся с лейкозом, можно, переведя посильную сумму на счет благотворительного фонда «Ради добра» с пометкой «для Эмилии Арсени».
Номер карты: 4276 4000 9038 9629
Реквизиты:
ОГРН: 1185000002857
ИНН/КПП: 5001120388/500101001
Р/с: 40703810540000003712
К/с: 30101810400000000225
БИК: 044525225
ПАО Сбербанк г. Москва