Мама ребенка с синдромом Дауна: «Солнечные дети» изменят мир к лучшему»

8 ноября 2021 в 12:20 Обновлено 08 ноября 2021 в 12:22
©  из архива семьи

Бухгалтеру-экономисту из Балашихи Татьяне Апанасюк было 28 лет, когда у нее родилась долгожданная дочь Ксения. Девочка оказалась особенная – с синдромом Дауна. Корреспондент «РИАМО в Балашихе» пообщалась с мамой «солнечного ребенка» о трудностях, развивающих занятиях и адаптации в обществе.

История храброй девочки: как пятилетняя Эмилия борется с раком крови>>

Синдром Дауна

Сейчас Татьяне Апанасюк 37 лет, а ее дочери Ксении восемь лет. Девочка родилась 7 апреля, в важный православный праздник – Благовещение Пресвятой Богородицы. Татьяна и ее муж очень ждали появления ребенка, и новость о синдроме Дауна прозвучала как гром среди ясного неба.

Синдром Дауна, впервые описанный в 1866 году британским врачом Джоном Дауном, возникает в результате генетической аномалии – появляется лишняя, 47-я хромосома. Такие люди имеют характерную внешность, в том числе «плоское лицо» и особый разрез глаз, часто страдают задержкой умственного развития и различными заболеваниями.

По статистике Всемирной организации здравоохранения, каждый 700-800-й младенец в мире рождается с синдромом Дауна. Генетический сбой происходит независимо от здоровья и образа жизни родителей.

Причины возникновения аномалии пока не изучены до конца, однако выявлено, что одним из факторов является возраст матери: чем она старше, тем риск выше.

«Второго ребенка когда родите?»: рассказы мам из Балашихи и мнение психолога

Благодаря развитию диагностики синдром Дауна у ребенка можно выявить еще до рождения. Однако во время беременности Татьяны не было ни малейшего подозрения на отклонения. Результаты ультразвукового обследования и всех анализов, которые женщина делала в платных клиниках, были просто идеальными. И в Московском областном перинатальном центре в Балашихе, куда она легла перед родами, патологий не обнаружили.

Когда в положенный срок на свет появился младенец ростом 52 сантиметра и весом 3340 граммов, Татьяна была совершенно счастлива.

«Но потом собрался консилиум врачей, и мне сказали: «Разве вы не знали, что у вас ребенок с синдромом Дауна?». Нет, я не знала. И даже не сразу поняла, о чем речь – раньше я только мельком слышала о таком синдроме и не вдавалась в подробности», – вспоминает Татьяна.

Многодетная мама о приемных детях с особенностями развития: «Любовь спасает»>>

«Отказаться и мысли не было!»

В первые дни Татьяна пыталась осознать, свыкнуться с тем, что произошло. Медперсонал отмечал, что мамы обычно отказываются от таких малышей, так как синдром Дауна – не просто особенности интеллектуального развития, а целый спектр патологий. Бывает, что ребенок не может передвигаться, говорить, у него развиваются множественные болезни.

«Мне сказали, что я еще молодая и могу родить здорового ребенка. Я ответила: «Нет, спасибо». Отказаться от Ксюши и мысли не было! Это мой ребенок, я носила его под сердцем. Он мой, и я заберу его домой. Мы с мужем так решили», – делится Татьяна.

На четвертые сутки после рождения девочки семью ждало новое потрясение: у новорожденной выявили порок сердца.

Татьяна вспоминает, что у нее случилась истерика, а муж от таких известий пребывал в унынии. По мнению супругов, все семьи переживают подобные новости по-разному, и многие проходят через известные фазы: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие, – а затем ищут в себе силы, чтобы справиться.

«Я сказала себе и мужу: пусть все будет так, как будет. Нам пришлось научиться понимать и принимать новую реальность и жить дальше вместе с нашей особенной девочкой. Затем четырехмесячной Ксюше сам Лео Бокерия сделал операцию на сердце в национальном центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Сейчас все хорошо, но каждые полгода мы наблюдаемся у кардиолога», – рассказывает Татьяна.

«Испугался, что меня снова бросят!»: истории людей, которые узнали, что их усыновили>>

Первые успехи

Татьяна признается, что тогда она ничего не знала о «солнечных детях», поэтому сразу стала искать информацию. Изучив тему, она поняла, что готова пройти вместе с дочерью все трудности и открыть для нее все двери, дать ей шанс на полноценную жизнь. А для этого нужно было найти правильный подход к развитию особенного ребенка. И успехи не заставили себя ждать.

«Первое слово «папа» Ксюша сказала уже в восемь месяцев, а первые шаги сделала в два с небольшим года. Врачи разводили руками и говорили, что нам повезло: дочь слышит, хорошо разговаривает. Она у нас вообще звезда – растет веселой и любознательной девочкой», – улыбается Татьяна.

По ее мнению, дети с синдромом Дауна очень разные, и главную роль в дальнейшем успехе играет раннее развитие ребенка. Татьяна упорно занималась с Ксюшей дома, искала педагогов, водила девочку на занятия.

«Проще сделать вид, что никакой дочки не существует»: жители о детях своих партнеров>>

Развивающие занятия

Когда Ксюше исполнилось пять лет, мама отвела ее в центр особых детей «Лучик». Эту общественную организацию создали родители детей с особенностями развития в 1992 году. Председателем и бессменным руководителем стала Лидия Рольщикова, почетный гражданин Железнодорожного.

Родители о маткапитале за первого ребенка: хорошая помощь или спорная идея?

Педагоги центра оказывают психолого-педагогическую помощь, организовывают спортивные и культурно-массовые мероприятия, ведут группы поддержки для родителей. За почти 30 лет работы центр объединил более 700 семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями.

«Ксюша обожает «Лучик»! С 9:30 до 14:00 она посещает там занятия на развитие мелкой моторики, танцы, кукольный театр, музыкальные занятия, ходит на сенсомоторику, массаж, ЛФК, занимается с логопедом-дефектологом, психологом, арт-терапевтом. Первое время, когда приходила пора идти домой, она просто рыдала – не хотела уходить оттуда, так ей все нравилось», – рассказывает Татьяна.

И добавляет: на время нерабочих дней центр закрылся на вынужденные каникулы, и дочка очень скучала по «Лучику», просыпалась и сразу говорила: «Я соскучилась».

Ксюша ходит в «Лучик» четыре раза в неделю и один раз в Центр детского творчества, где занимается логоритмикой и песочной терапией.

Истории отцов‑одиночек: «Жена сбежала с любовником в Швецию»>>

Дар божий

Татьяна вспоминает, как однажды воспитанники центра «Лучик» отправились на причастие в храм иконы Божией Матери «Взыскание погибших» в деревне Пуршево. Ксюша стояла в сторонке, так как была некрещеная.

«Меня называли «полукровкой»: какие детские обиды преследуют жителей Балашихи

«Семья у нас верующая, но из-за бесконечных забот, лечения, занятий, отсутствия времени мы откладывали этот важный обряд. Лидия Васильевна Рольщикова сказала, что дочку надо обязательно окрестить», – отмечает Татьяна.

Вскоре настоятель храма отец Иоанн окрестил Ксюшу.

«Когда у нас родилась дочка, мы сразу поняли, что это дар божий, подарок с небес для нас. Ведь она появилась на свет в великий православный праздник – Благовещение Пресвятой Богородицы, да еще и в один день со своим папой», – говорит Татьяна.

Женщина верит, что Бог и Пресвятая Богородица не оставят Ксюшу, ведь у нее особая миссия в жизни – дарить любовь, учить других быть милосердными, менять общество к лучшему.

Нейропсихолог из Балашихи: «Учить ребенка читать с пеленок – это преступление»>>

Общество меняется к лучшему

В 2021 году Ксюша стала первоклассницей. Она учится в школе № 8 для детей с ограниченными возможностями здоровья. Там для учеников разрабатывают специальную программу обучения. К девочке педагог приходит на дом.

«Ксюша любит читать, рассказывать стихи, рисовать, играть с папой в настольный теннис и петь с ним песни под гитару. У нее отличная память и музыкальный слух. Кроме того, она помогает мне по дому: моет полы, вытирает пыль. Она всегда хочет мне помочь», – говорит Татьяна.

По мнению женщины, детей с синдромом Дауна не случайно называют «солнечными детьми» – они несут свет, добро и любовь.

«Ксюша всегда говорит «спасибо» и «пожалуйста», с каждым прохожим здоровается. Однажды мимо нас проходила бабушка с внуком. Дочка улыбнулась им и поздоровалась, но ответа не последовало. Мне кажется, это так просто – сказать ребенку «Привет!» и улыбнуться. Но почему-то в наше время это порой вызывает сложности», – делится Татьяна.

Она считает, что современный мир испытывает дефицит любви и доброты, но надеется, что общество изменится к лучшему, в том числе в плане отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья.

Татьяна отметила, что подвижки уже есть: сейчас стали больше говорить о синдроме Дауна, люди узнают, что это такое, и перестают испытывать неприязнь к «солнечным детям».

Многие принимают их и даже готовы учиться у них – такие детки отдают любовь щедро и бескорыстно, ничего не требуя взамен.

«Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем сверстники, но многие достигают успехов: получают высшее образование, устраиваются на работу, заводят семьи. Еще рано думать, какую профессию выберет Ксюша в будущем. Но я уверена, что все будет хорошо – она найдет свое предназначение. А мы, ее родители, поможем ей раскрыть потенциал», – говорит Татьяна.

«Швыряла ребенка со всей силы»: женщины про чувства, о которых принято молчать>>

Советы мамам «солнечных детей»

По словам Татьяны, когда в семье появляется особый малыш, родители начинают по-другому воспринимать мир, учатся принимать ситуацию и ценить простые радости, находить вдохновение и точку опоры в любви близких.

«Самое главное – дать особенным деткам возможность полноценно развиваться. А родителям не стоит оставаться одним, им важно найти опору и настроиться на позитив», – советует Татьяна.

И добавляет: обязательно надо найти и развивать сильные стороны малыша, важно «выходить с ребенком в люди» и, конечно, заниматься вещами, которые приносят удовольствие.

«Родителям важно не потерять себя. Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше идет развитие особенного ребенка. Главное – любить его, а в ответ он даст такую любовь, такую нежность, такую энергию, что все будет хорошо», – заключила Татьяна.

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"